Je relaie ici l'article de Mathieu Ricard, moine bouddhiste interprète du Dalaï Lama, d'origine française, grand scientifique participant aux congrès internationaux, sur la façon dont sa soeur vit cette maladie.

Voir le blog de Mathieu Ricard : http://matthieuricard.org/blog/posts/une-etoile-qui-danse-sur-le-chaos-1

Ma sœur Ève fut atteinte précocement - elle avait juste 42 ans - par la maladie de Parkinson. Elle réagit avec un grand courage et de la façon la plus constructive possible, comme elle le décrit dans son émouvant récit, poème et enseignement, Une étoile qui danse sur le chaos . Les jeunes parkinsoniens ne bénéficient pas en France de l’aide sociale accordée à d’autres travailleurs handicapés (travail à mi-temps, etc.), car c’est une maladie qui est censée affecter les personnes âgées, lesquelles, habituellement, ont déjà quitté le milieu du travail. En dépit de sa maladie, Ève continua à se dévouer à plein temps aux enfants issus de milieux défavorisés qu’elle a accompagnés pendant toute sa carrière d’orthophoniste.

Ma sœur Ève et son époux, Yann, me donnent tous les jours une leçon de vie. Une leçon transmise non par des mots mais par l’exemple. Une leçon qui n’est pas donnée à une heure ou à une date fixe mais à chaque instant, avec simplicité, constance et dignité. Ève m’enseigne le courage, Yann la sollicitude. Un courage qui ne consiste pas seulement à faire face avec fortitude à une maladie éprouvante dont elle sait qu’elle ne guérira pas, mais surtout à avoir adopté et maintenu sans fléchir une vision et une attitude exemplaire à l’égard du mal qui l’affecte. Cette vision, elle l’articule en quelques mots : « Je sais que j’ai une maladie et pourtant je ne suis pas cette maladie et je ne le serai pas. » Cette attitude fait une immense différence, car en ne s’identifiant pas à la maladie, Ève a ouvert et préservé un espace de liberté pour vivre, créer et aimer. Cette espace lui permet de choisir comment vivre une maladie qu’elle n’a pas choisi de subir. Une maladie qu’elle a prise en main comme une musicienne qui trouve sur son chemin un instrument abîmé et sait, par la magie de son expertise, en tirer une mélodie émouvante et sublime.

Quelles que puissent être l’adversité extérieure et la douleur du corps, c’est l’esprit qui les traduit en mal-être. C’est lui qui connaît la joie au cœur de la tempête ou la tristesse dans un paradis. Un changement, même minime, dans la manière de percevoir et d’interpréter le monde, transforme considérablement la qualité de chaque instant de notre existence.

Partout où la vie s’épanouit dans l’univers, la souffrance est présente : maladie, vieillesse, mort, séparation d’avec ceux que l’on aime, union forcée avec ceux qui nous oppriment, privation de ce dont on a besoin, confrontation avec ce que l’on redoute...

Mais la souffrance ne possède pas un caractère absolu, et le malheur n’a pas de causes immuables. Nous n’avons qu’un contrôle limité, temporaire et souvent illusoire sur le monde extérieur et sur notre corps, mais notre esprit, lui, est par nature beaucoup plus flexible : s’il est difficile de changer le monde, il est toujours possible de transformer notre façon de le percevoir.

Maladroitement, nous recherchons le bonheur en dehors de nous-même et lorsque nous nous trouvons désemparés face à la souffrance, c’est encore à l’extérieur que nous cherchons de l’aide. Pourquoi tant hésiter à tourner notre regard vers l’intérieur ? C’est pourtant bien au cœur de la nature même de l’esprit que l’on peut s’ouvrir au potentiel de force et de sérénité qui est toujours présent au plus profond de soi.

Ève Ricard, (2015). Une étoile qui danse sur le chaos , Albin Michel.

07/01/15